Fibromyalgie

Ecrit par : dimanche, septembre 28, 2014 8 Permalink

 

LA FIBROMYALGIE : COMMENT ON PEUT LA SURMONTER 

La fibromyalgie est une affection de plus en plus diagnostiquée, et pourtant la confusion sur les moyens de s’en sortir est toujours bien là.  Laissons la parole à Juliette, 30 ans, atteinte de fibromyalgie depuis 6 ans :

Dans mon témoignage, j’ai cité la fibromyalgie sans vraiment en parler. J’aimerais le faire maintenant, car il me semble essentiel d’avoir des perspectives concrètes d’aller mieux et d’y faire face efficacement.

la fibromyalgie rend généralement très sensible au toucher

la fibromyalgie rend généralement très sensible au toucher

Selon la définition de Wikipédia, la fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile (l’allodynie est la survenue d’une douleur déclenchée par un stimulus qui est normalement indolore. Exemple : le simple geste d’effleurer doucement la peau ou encore de légers stimuli de chaleur ou de froid peuvent alors être douloureux) et une asthénie, ou fatigue, persistante et pouvant devenir invalidante. Niveau sémantique, le mot « fibromyalgie » vient du latin fibra (« filament »), du grec ancien myos (« muscle ») et du grec ancien algos (« douleur »). Entre autres symptômes de la fibromyalgie, on trouve les douleurs musculaires et articulaires, la fatigue physique, la fatigue psychique, la sensation d’avoir le corps rouillé, plein de courbatures, une grande irritabilité, une difficulté à se régénérer par le sommeil

D’une personne à l’autre et à part la douleur, les symptômes et les déclencheurs de ces symptômes et leur degré de « gravité » ne seront pas toujours les mêmes.

En ce qui me concerne personnellement, j’avais des douleurs fréquentes, certaines constantes et en sourdines, d’autre par à-coup violents et très fortes. J’avais l’habitude de décrire ce phénomène comme suit : vous êtes tranquillement assis, avec un sentiment relatif de confiance et de sécurité, et brutalement, sans avoir rien vu venir, quelqu’un vous assène un coup d’une rare violence. Le premier réflexe est de vouloir laisser échapper un cri, sauf que factuellement, rien ne s’est passé. Personne ne vous a agressé, vous n’êtes pas tombé… Donc rien ne justifierai aux yeux de la société votre cri de douleur sauvage ! Cela crée une grande détresse psychologique, souffrir intensément à l’insu et l’incompréhension de tous. Ceci est un aspect. Les douleurs, une fois déclenchée, duraient au minimum trois jours. Rien ne les calmait ; le repos permettait juste d’éviter qu’elles ne s’aggravent ou durent plus longtemps. Ces douleurs étaient soit musculaires (sensation d’avoir été littéralement rouée de coup), soit articulaire (sensation que je vais me disloquer), soit les deux simultanément. Dans ce cas, j’avais l’impression de « m’allumer comme un sapin de Noël ».

Le froid et l'humidité sont fréquemment des déclencheurs de douleurs

Le froid et l’humidité sont fréquemment des déclencheurs de douleurs

Les déclencheurs les plus fréquents chez moi étaient l’humidité, le froid, la fatigue, le stress, l’angoisse, le fait de « forcer »…

En plus de cela, je ressentais une fatigue constante. Le sommeil ne me redonnait pas d’énergie. Je me sentais le goût et la force de rien. Je végétais littéralement sur le canapé ou le lit. Psychologiquement, je perdais la capacité de me projeter dans l’avenir, puisque je ne me sentais capable de quasiment rien. J’étais aussi très concernée par l’allodynie. Combien de fois des amis on voulu me donner une petite tape d’encouragement sur l’épaule ou le bras, qui s’est transformer en cri de douleur et en hématome !

Je me rappelle d’une fois, qui m’a marqué, où je marchais à côté de ma grand-mère de près de 90 ans : pour la première fois, elle marchait plus vite que moi et j’étais obligée de lui demander de m’attendre. Je me suis sentie honteuse et pathétique. D’autre fois, j’avais si mal aux phalanges que je ne pouvais ni taper à l’ordinateur, ni tenir mon verre d’eau.

Les difficultés que j’ai rencontrées au début

  • l’absence de diagnostic
On a du mal à comprendre ce qui se passe, ce qui nous arrive

On a du mal à comprendre ce qui se passe, ce qui nous arrive

Je ne compte pas le nombre de médecins que j’ai consulté pour savoir et comprendre ce qui m’arrivait. J’avais peur d’avoir quelque chose de grave. On me répondait quasi invariablement que les résultats sont bons et que c’est « dans ma tête ». Un jour une amie m’a parlé de la fibromyalgie et m’a dit que mes symptômes y ressemblaient. Je suis allée voir un autre médecin qui m’a ausculté et a testé les fameux points symétriques à plusieurs endroits de mon corps. Il restait silencieux. Au bout d’un moment, c’est moi qui est posé la question : ai-je la fibromyalgie ? Il m’a répondu par l’affirmative.

Par la suite, je suis retournée à l’hôpital auquel je m’étais rendu en urgence. Lorsque je leur ai dit que j’avais la fibromyalgie, ils m’ont répondu qu’ils le savaient déjà : « c’était noté dans mon dossier » ! J’étais choquée ! Je leur ai demandé pourquoi ils ne m’avaient rien dit. Leur réponse : « on ne voulait pas que vous vous complaisiez dans votre état parce que vous avez l’étiquette Fibromyalgie sur vos symptômes »…

  • l’absence d’informations précises et concrètes sur la pathologie

C’est en 2005 que la fibromyalgie s’est déclarée chez moi. Ce n’est qu’après de longs mois que j’ai pu enfin savoir ce que j’avais, mais là encore, lorsque j’ai fait des recherches sur internet et autres, les définitions et explications étaient vagues, confuses, et me laissaient penser qu’on ne savait pas vraiment ni d’où ça venait, ni comment soigner, ni même comment soulager efficacement les douleurs. En gros, peu de perspectives.

  • le caractère « approximatif » des traitements
On essaie toute sorte de traitement, sans forcément de résultat

On essaie toute sorte de traitement, sans forcément de résultat

Très clairement, je me suis sentie comme un cobaye. « Essayez tel traitement pour voir s’il vous convient. Il faut le suivre pendant trois mois au moins pour commencer à ressentir les améliorations. » En général, les effets secondaires, eux, ne mettaient pas trois mois à se déclencher ! Les traitements proposés : antidouleurs, antispasmodiques, antidépresseurs à faible dose… Un jour mon médecin m’a prescrit un antidouleur, me disant que c’était le plus fort du marché. Je l’ai pris. Aucun soulagement. Ca m’a dégouté des médicaments. Il fallait que je cherche la solution ailleurs.

  • le manque de compréhension, par soi-même et par les autres, ainsi que « l’invisibilité » des symptômes

J’étais pétrie de douleurs et ne comprenais pas pourquoi. Je ne comprenais pas ce qui les déclenchait et donc, j’avais constamment peur de faire quelque chose qui les déclenche. Je me sentais prisonnière de mon ignorance et des peurs qu’elle générait. Et mon cerveau logique me culpabilisait d’avoir « mal sans raison ». Il trouvait du soutient dans l’incompréhension des autres : « Arrête d’en rajouter ! T’as pas mal je t’ai à peine touché ! » « C’est bon ! T’as pas un bras ou une jambe en moins ! » « Tu te trouves des excuses pour ne pas faire ce que tu devrais faire et pour te laisser aller ! »…

  • mes habitudes et mes croyances
On a tendance à "marcher au pas" de notre cortex

On a tendance à « marcher au pas » de notre cortex

Concrètement j’avais l’habitude, comme beaucoup, de ne pas m’écouter. J’ai plein de choses à faire, pas beaucoup de temps, des tas d’obligations… Mon cerveau commande et mon corps doit s’exécuter à chacune de ses ordonnances. Qu’est-ce que c’est que ces douleurs et ces symptômes qui refusent d’obtempérer aux dictats de mon cortex ?! Qu’est-ce que c’est que cette mollesse ! « Quand on veut on peut ! Si tu ne peux pas, c’est que tu ne le veux pas vraiment ». Donc si tu souffres, c’est de ta faute : tu manques de maîtrise et de contrôle, et t’es trop sentimentale. Pour s’en sortir dans la vie, faut serrer les dents, serrer les fesses et faire ce qu’on a à faire !

Ce genre de flagellation, non seulement ne me sortait pas de mon état, mais en plus m’y enfonçait toujours davantage. Tant que je fonctionnais de la sorte, j’étais coincée.

Comment j’ai amorcé mon mieux-être

  • 1er étape: comprendre concrètement et précisément comment fonctionne la fibromyalgie

J’ai cherché, fouiné, traqué la moindre information qui me permettrait de comprendre ce qu’est la fibromyalgie, de l’appréhender, de me familiariser avec son fonctionnement.

  • 2e étape: repérer ce qui déclenche les douleurs et ce qui m’en préserve
  • 3e étape: trouver mon propre rythme, celui qui m’apaise
Trouver son propre rythme

Trouver son propre rythme

C’est le premier médecin, en Allemagne, qui m’a aidé à aborder la pathologie autrement. Elle (c’était une femme) m’avais donné une sorte de planning vierge dans lequel je devais noter les moments où je me sentais capable de faire des choses et les moments où j’étais fatiguée ; les activités qui me faisaient du bien et celles qui m’épuisaient… Et de réorganiser mon emploi du temps en fonction. C’était une révolution pour moi par rapport à mon schéma de pensée, et en même temps, cela me paraissait profondément sage et logique. Pourquoi toujours lutter contre son propre corps ? Et si, pour une fois, je lui accordais mon écoute, que je le considérais et, surtout, que je cherchais à en prendre soin ?

Les outils qui ont été déterminants

  • 1er outil: ACCEPTER mes limites

Il n’y avait pas vraiment besoin de chercher à repérer mes limites : mon corps s’en chargeait pour moi ! Le tout était d’arrêter de détourner les yeux et de reconnaître, d’accepter leur existence et leur légitimité.

  • 2e outil: RESPECTER mes limites / m’autoriser à dire « stop »
Accepter ses limites

Accepter ses limites

Reconnaître, c’est bien ; mais tant qu’on ne respecte pas et qu’on fonctionne selon les vieilles mauvaises habitudes de raisonnement, le corps continue à lancer ses SOS.

  • 3e outil : REPERER mes forces et mes atouts

Arrêter de me focaliser sur ce que je n’arrive pas à faire, sur ce que je n’arrive plus à faire, sur ce que les autres font et pas moi… A la place, me poser et regarder : qu’est ce que j’arrive à faire, même pas longtemps ? Quelles sont mes qualités intérieures qui peuvent m’aider à persévérer, à avancer, à progresser ? Quelles sont les personnes dans mon entourage grâce auxquelles je peux puiser force, courage et ondes positives ?

  • 4e outil : repérer les choses qui me font du bien et les EMPLOYER régulièrement

C’est tout un travail de développer son muscle de positivité, lorsqu’on a toujours considéré uniquement ce qu’il nous manquait, ce qu’il nous fallait absolument acquérir, selon nous ou selon d’autres. Ceci dit, quand on commence à porter un autre regard, plus lumineux, sur ce qui fonctionne POUR NOUS, sur ce qui NOUS apaise, sur ce qui NOUS donne de l’espoir, et qu’on suscite de plus en plus systématiquement ces choses-là, on amorce son propre mieux-être. On se donne réellement la chance de s’en sortir.

  • 5e outil: me RECONNAITRE et m’AIMER, avec mes capacités et leurs limites (celles des capacités)

Eh oui, y a des choses que je peux et d’autres que je ne peux pas. J’ai des capacités, qui sont géniales (maintenant j’arrive à le reconnaître), et ces capacités ont des frontières, des contours. C’est normal, c’est sain, c’est logique… Aucune raison de me culpabiliser d’avoir des frontières à mon territoire, au contraire ! Plus je connais et reconnais mes contours, mieux je me sens à l’aise « chez moi », plus je le bichonne, plus je l’aime, et plus je vais le respecter. Et plus je respecte mon propre « territoire » physique et psychique, plus il sera naturellement respecté par les autres. Impeccable !

  • 6e outil: COMPRENDRE le langage de mon corps et l’ECOUTER quand il me parle

C’est surement l’aspect que je trouve le plus fondamental. Comprendre que mon corps n’est pas mon ennemi, mais mon allié. Je suis en danger tant que je n’apprends pas à l’écouter. Son langage est originellement simple est logique ; sauf que personne ne nous apprends à le parler. Pire : on nous apprend à parler une langue complètement opposée, tant dans le « vocabulaire » que dans le schéma mental. Ainsi, lorsqu’on a mal à la tête, notre corps nous indique concrètement et matériellement un mal-être plus global, plus profond, plus psychique, qui est déjà là mais qu’on n’a pas encore repéré. C’est comme un ami qui nous dit : « Attention ! Tu es sur la mauvaise pente. Je t’aime et je veux t’aider à prendre conscience de ce qui ne va pas pour que tu ailles mieux ! ». Et nous, on a appris à nous fâcher contre cet ami : « De quel droit tu me dis quelque chose de désagréable ?! Tu inventes tout seul un problème qui n’est pas là ! Tu me fais mal. Tu ne m’aimes pas. Pour la peine, moi non plus je ne t’aime pas ! » Vous imaginez-vous les sentiments de cet ami, qui vous a parlé pour votre bien, par amour pour vous, et vous vous l’envoyez baladé en interprétant mal ses intentions et en lui tenant des propos blessants ? On a exactement cette attitude vis-à-vis de notre corps, bien souvent à cause de notre éducation. Donc quand on a mal à la tête, au lieu de s’interroger sur les raisons profondes, psychiques, de cette douleur, on va en vouloir à notre corps de « nous faire mal », on va avaler des cachets pour « le faire taire », et on repartira comme si tout allait bien, comme si tout était rentré dans l’ordre, avec notre même mode de fonctionnement défaillant et notre même mal-être psychique tapis quelque part à l’intérieur de nous.

J’ai donc appris _ je continue l’apprentissage d’ailleurs, à comprendre et décoder le langage de mon corps, à lui réattribuer les bons mobiles qui l’anime vis-à-vis de moi, à lui réaccorder mon amitié, à lui donner une meilleure place dans ma vie. Une harmonie entre mon corps et mon esprit a commencé à se créer. Et cette harmonie, lorsqu’on la ressent, qu’on la cultive, est merveilleuse.

Le résultat de mon combat contre la fibromyalgie

Premièrement, j’aimerais donner ma définition personnelle de la guérison, comment je la comprends. Pour moi, être guéri c’est ne plus avoir de manifestation d’une certaine pathologie ; et c’est aussi l‘absence de menace que cette pathologie _ et les douleurs qui vont avec _ revienne.

Au quotidien, je ne souffre plus de douleurs fibromyalgiques. Je crois pouvoir me dire sans me tromper qu’en l’espace de douze mois, j’ai dû en avoir maximum trois fois, chacune de courte durée, et que je ne me suis pas sentie les subir. Ma qualité de vie s’est donc considérablement améliorée.

Ceci dit, si je me base sur cette définition-là, honnêtement je ne me qualifie pas comme étant « guérie ». Deux raisons à cela : je commence à bien connaître le fonctionnement 1/ de ma tête, 2/ de mon corps.

Tout est une question d’équilibre : un équilibre dont je dois prendre conscience, que je dois entretenir et auquel je dois veiller. Tant que je respecte mes limites, mes besoins, mes capacités, je maintiens un équilibre global qui favorisera mon bien-être complet. Dès que j’ignore un ou plusieurs signaux d’alarme, je mets cet équilibre en danger. Le corps est très intelligent et pratique. Il conserve « en mémoire » ce qui nous a fait remédier à notre mal-être la dernière fois, et ressort les derniers stimulis qui ont fonctionné pour que l’on prenne soin de soi. Ainsi, si je prends l’habitude de me « soigner » avec amour dès les premières alertes légères, que je veille à bien dormir, à manger relativement équilibrer etc, je me garantis l’absence de douleurs fibromyalgiques. Par contre, si je ne réagis pas au premiers signaux d’alertes, que je me montre négligente quant à mon sommeil et mon alimentation, que je fais passer des obligations et des considérations extérieures avant mes propres BESOINS, mon corps, en ami, me ressortira les symptômes qui avaient fonctionné la dernière fois. En général ces symptômes étaient violents et douloureux. Mais ce n’est pas parce que mon corps est violent et sadique. C’est parce que MOI-MEME, par ignorance, négligence, tout ce que l’on veut… j’ai laissé la situation s’envenimer jusqu’à ne réagir qu’à ce seuil de douleurs très élevé.

Ce qui est génial, c’est que ce n’est pas une fatalité. Tout dépend de MA FIDELITE ENVERS MOI-MEME ET ENVERS MON CORPS. Si je me montre fidèle dans mon amour envers lui, je n’arriverai pas au stade d’éprouver à nouveau des douleurs. Si, par faiblesse, par inattention ou négligence, des douleurs émergent, au lieu de paniquer, au lieu de m’en vouloir ou de me sentir « trahie » par mon corps, mon super allié, je me pose et regarde honnêtement où j’ai péché : est-ce que je me couche trop tard ces derniers temps ? Est-ce que je cherche à faire trop de choses, en ayant tendance à vouloir dépasser mes limites ? Est-ce que je laisse perdurer une situation qui me tape sur les nerfs ? Si oui, de quoi ais-je besoin ? Comment puis-je y remédier concrètement et intelligemment ? Il ne s’agit pas d’agir dans la précipitation, sur des coups de tête. Mon corps est mon ami, rappelons-le ! Un ami ne met pas la pression pour obtenir tout de suite ce qu’il veut. Il sait être patient à partir du moment où on « prend en main le dossier » avec sagesse. Avec sagesse ! On a donc besoin de prendre le temps de réfléchir à la situation, d’abord, puis à une solution efficace à moyen et long terme, ensuite.

Je garde une certaine vulnérabilité. Je sais que, si je « trahis » l’amitié de mon corps, j’en souffrirai à nouveau. Mais ce n’est pas mauvais en soi d’être vulnérable (merci Dr Basa de l’avoir verbalisé dans votre interview !). Si on regarde bien, on est absolument tous vulnérables d’une manière ou d’une autre. Ce n’est pas grave ! L’important, c’est de préserver son intégrité et protéger nos points de vulnérabilité.

On se sent alors en accord avec soi-même. On touche du doigt le bonheur. Et on sort la fibromyalgie de notre « carte d’identité » !

 

8 Comments
  • Selle
    décembre 25, 2014

    Merci beaucoup pour cet article. Etant moi meme atteinte de fibromialgie depuis plus de 10 ans je me suis bien retrouvé dans cet article. En effet, 1 an de cortisone à 60mg puis antalgiques à répétition…. Rien ni a fait. Je me suis dénigré et laissé dénigré par mon entourage qui ne comprenais pas (sauf mon époux et mes véritables amis) et me traitaient de feneante, de molasse et j’en passe.
    Grâce à mes recherches sur le net j’ai trouvé des articles fabuleux qui m’ont fait comprendre que je pouvais endurer pour un premier temps puis vivre normalement, du moins vivre, tout simplement.
    Petit coup de pouce par les plantes, la reflexiologie plantaire, l’écoute de mon corps et me voilà aujourd’hui avec mes coups de fatigue, mes sautes d’humeur, mon hyper sensibilité (à tout…) mes maux quotidient mais avec ma vie, enfin pleine de sens, pleine de richesse et de bonheur car enfin, les douleurs ne m’arrêtent plus et enfin j’arrive à atteindre mes objectifs, raisonnable bien sur.
    Vous avez raison et finalement la fibromialgie est un art de vivre, celui de vivre à l’écoute de son corps, en harmonie avec lui mais en lui fixant toujours des objectifs réalisable et positif, et tout cela avec un régime de vie et alimentaire adapté.
    Merci

  • Juliette
    janvier 7, 2015

    Je suis contente que vous vous soyez retrouvée dans cet article.
    Ça fait toujours quelque chose de témoigner sur son propre vécu, ça remue…
    Mais ça en vaut la peine quand d’autres sont encouragés!
    Belle continuation à vous.

  • CESAIRE
    avril 11, 2015

    Merci Juliette pour ton témoignage. Pour ma part, la fibromyalgie est présente dans ma vie depuis trop longtemps pour que je m’en souvienne. Je ne vois pas encore comment établir un rythme de vie qui convient à me soulager. Je souhaite plutôt reprendre mon travail et accepter mes limites c’est pour moi, ne pouvoir rien faire ni dans la maison ni auprès de mes enfants au quotidien, tellement les douleurs me paralysent…

  • CESAIRE
    avril 11, 2015

    oups ! Je n’ai pas terniné…

    Et cela n’est pas acceptable pour moi ! Depuis quelques temps, mes douleurs se sont accentuées, plus vives, plus présentes…
    Si tu as des pistes pratiques à me soumettre… peux-tu nous transmettre les liens qui t »ont été utiles ?
    Merci beaucoup pour ton courage !

  • Juliette
    avril 11, 2015

    Bonjour Césaire,

    Merci pour ton message et tes encouragements.
    J’ai pris le temps de bien lire ton message et de relire mon article.
    Beaucoup d’expressions et de réflexions que tu as utilisées trouvent échos dans la partie « mes habitudes et mes croyances ». Je t’encourage à la relire attentivement et à t’analyser honnêtement :  » à quel point les convenances sociales et les attentes des autres me rendent-elles sourd ou insensible à mes besoins ?  » Réfléchir également sur la notion de besoins et celle de désirs/caprices pourra peut-être t’aider ; il y a souvent confusion entre les deux à notre désavantage car le système aime faire passer pour caprices nos besoins qu’il n’a pas envie de satisfaire…
    Enfin, je te suggère, après ces méditations-là, de te concentrer dans un premier temps sur les 2 premiers outils. Ils sont incontournables ! Car il est important de comprendre que tant que tu refuses d’accepter et de respecter tes limites, tant que tu choisis de les juger « inacceptables », tu asseois le règne des douleurs (physiques et psychiques) sur ta vie. C’est cruel pour la personne que tu es et qui a le droit au bonheur, comme tout le monde.
    J’espère avoir pu répondre à tes interrogations.
    Bonne libération à toi ! 🙂

  • Juliette
    avril 11, 2015

    Petit complément à ma réponse: à l’époque je n’avais pas trouvé de source d’information particulière sur le net ou autre qui m’avait aidé. Ce qui a vraiment marqué un tournant dans mon mieux-être, c’est ma thérapie avec Joël et la lecture du livre de Christel Petitcollin : « Je pense trop »

  • Christophe
    juin 7, 2015

    Félicitations a toi Juliette pour ce parcours courageux, en partie contraint mais déterminée a « réussir « .
    J’en souffre depuis 11 ans tout en n’ayant obtenu une confirmation médicale que depuis 3 ans . J’ai 38 ans et je me sens souvent 50 de plus ce qui m’est encore souvent inacceptable. Je te rejoins sur tout ton raisonnement .
    Progressivement je retrouve des couleurs dans ma vie par etape, petit à petit, patiemment; j’apprends chaque jour la modestie aussi pour ne pas sombrer dans la colère.
    Je remercie des soignants comme Joël pour leur contribution à ma rémission, à ma famille proche qui me comprend, me soutient énormément et me supporte ainsi que mes amis sincères et compréhensifs, encourageants et plein d’attentions.

    La vie est belle et nous apporte chaque jour de belles surprises qu’il apprendre a repérer et apprécier. Je remercie la vie et son concepteur de mettre en nous les moyens de comprendre , de supporter et de depasser nos mots…

    • Juliette
      juin 7, 2015

      Chouette commentaire ! Merci et poursuis tes progrès.
      Ils y aura des moments meilleurs que d’autres, mais ‘ton labeur ne sera jamais vain’ !
      Je le constate de plus en plus.
      Excellente continuation 🙂

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